AJANKOHTAISTA
Hallituksen kokous 19.3.2012
Seuraava hallituksen kokous pidetään 19.3.2012 HUMSin kerhotilassa klo 18.
____________________________________________________
MS-yhdistyksen sivuja päivitetään helmikuun aikana
Sivuilla saattaa olla lyhyitä käyttökatkoksia päivitysten aikana.
____________________________________________________
Toimiva arki - yleisötilaisuus 13.3.2012
Pääkaupunkiseudun neurologisten vammaisjärjestöjen verkosto järjestää yleisötilaisuuden Arki toimivaksi 13.3.2012 Kampin palvelukeskuksessa. Ohjelmassa on luentoja ja tietoiskuja. Pääpuhuja on apulaiskaupunginjohtaja Pekka Sauri.
Aika ja paikka: Salomonkatu 21 B, 13.3.2012 klo 16.30 - 19.30
Tilaisuus on maksuton, tervetuloa!
_____________________________________________________
Jäsenkirjeen 1/2012 päivämäärät
Jäsenkirjeessä 1/2012 on muutamia vääriä päivämääriä:
Enkkukerho kokoontuu seuraavan kerran torstaina 8.3.2012
Nuorten aikuisten kerho kokoontuu seuraavan kerran 7.3.2012.
_____________________________________________________
Soveltava tanssi kokeilu loppuu helmikuussa
Jäsenistön toiveiden perusteella yhdistys järjesti Arabianrantaan soveltava tanssi -ryhmän. Tammikuun osallistujamäärät olivat niin pieniä ilmoittautuneista huolimatta, että ryhmä lopetetaan.
Tanssiryhmään osallistuneiden ei tarvitse maksaa kokeilusta.
_____________________________________________________
KIITOS LIPASVAHDEILLE!
Pieni Ele - keräys on tällä erää ohi. Suurkiitos aktiivisille lipasvahdeille - teitte tärkeää työtä!
_____________________________________________________
Paloturvallisuus kotona - teema
MeSan Paloturvallisuus kotona-päivä
22.02.2012 klo 18 - 20
MeSan koko perheelle suunnattu tapahtuma Haagan pelastuslaitoksella. Tapahtuma sopii liikuntarajoitteisille, sekä lapsille. Tilaisuudessa harjoitellaan mm. palon sammutusta.
Ilmoittaudu + lisätietoja: saija.sipelainen@phnet.fi
/ 041 454 0643
____________________________________________________
Harvinaiset-päivä
Maailmanlaajuista harvinaisen hyvää päivää vietetään yhdistyksessä HARNES vertaistukiryhmän kanssa. Ohjelmassa on Harnes-videoiden ensi-ilta, taloon tutustumista, kahvittelua ja tiedonjakoa.
Tervetuloa! Avoin tapahtuma.
Aika: 29.2.2012 kello 15 alkaen.
Paikka: Helsingin ja Uudenmaan MS-yhdistyksen kerhotila, Arabiankatu 17.
Lisätietoa: Helsingin ja Uudenmaan MS-yhdistys, www.ms-helsinki.fi sekä Joni Lenruth, puh 040 7180134.
_____________________________________
AVUSTAJIA TARVITSEVILLE
___________________________________________________
HUOMIO! Puolarmetsän vesijumpan allas rikki!
Puolarmetsän vesijumpan alkaminen myöhästyy aikataulusta - allas korjataan tammikuun aikana.
Tapiolan vesijumpista voi kysellä: Paula Saarkoski puh 050 5636903.
_____________________________________________________
Kevään 2012 tapahtumia
Kevään liikuntaryhmiin ilmoittautuminen
Kevään 2012 liikuntaryhmiin ilmoittautuminen sujuu seuraavasti:
- syksyllä 2011 mukana olleiden ei tarvitse ilmoittautua
- uudet mukaantulijat ilmoittautuvat sihteerille tai liikuntaryhmän vetäjälle
- lajeja voi kokeilla muutaman kerran veloituksetta
____________________________________________________
HYVÄÄ UUTTA VUOTTA 2012!
Yhdistys toivottaa kaikille jäsenilleen antoisaa ja onnellista alkavaa vuotta 2012! Tehdään yhdessä vuodesta antoisa!
LIPASVAHDIKSI 2012?
Tule mukaan vapaaehtoiseksi lipasvahdiksi Pieni Ele-keräykseen tammi- ja helmikuussa 2012.
Ilmoittaudu: sihteeri@ms-helsinki.fi
Vapaita vuoroja on ennakkoäänestyksen aikana 11 - 17.1. sekä varsinaisena vaalipäivänä 22.1.2012.
Tee helposti hyvää, tule mukaan auttamaan!
________________________________________________________
ENKKUKERHO KOKOONTUU 12.2.2012
English Conversation Club kokoontuu Merenpisaran neuvottelutilassa 12.2.2012 klo 17.30 alkaen.
Paikka:Helsingin MS-talon 2 krs., Arabiankatu 17, 00560 HKI
________________________________________________________
Yhdistyksen ylimääräisessä kokouksessa 7.12.2011 pohdittiin yhdistyksen varojen käyttöä. Arto Jeskanen (kuvassa) edusti hallitusta ja esitteli työryhmän ehdotuksen varojen käyttömahdollisuuksista.
Hyvää joulua!
Yhdistyksen joulujuhlaan 7.12.2011 osallistui lähes 80 jäsentä. Joulujuhlassa söimme joulupuuroa sekä joulupullaa ja joimme glögiä.
Illan upeista esityksistä vastasi Prima Ballerina Minna Tervamäki sekä Pieni suomalainen balettiseurue. Musiikista vastasivat Lotta Sipeläinen (poikkihuilu), sekä Jouko Lahdenperä (harmonikka). Kiitos upeille esiintyjille!
______________________________________________________
HALLITUKSEN KOKOUS 7.2.2012
Aika: Seuraava hallituksen kokous on 7.2.2012 klo 18
Paikka: HUMSin kerhotila, Arabiankatu 17.
_____________________________________________________
NUORET AIKUISET 14.12.2011
Tervetuloa Nuorten Aikuisten tapaamiseen keskiviikkona 14.12.2011 klo 18 Arabianrantaan.
Jos olet 20 - 40-vuotias nuoreksi itsesi tunteva MS-tai HARNES-diagnoosin saanut - tervetuloa mukaan jakamaan kokemuksia ja tuntemuksia muiden kohtalotovereiden kanssa.
Paikka: HUMSin kerhotila, Arabiankatu 17, 00560 Helsinki. 6- ja 8 - raitiovaunujen päätepysäkki.
_____________________________________________________
MUISTA ILMOITTAUTUA 2012 PIENI ELE - KERÄYKSEN LIPASVAHDIKSI!
Keräysestä saatavat varat tulevat suoraan jäsenistön omaan käyttöön! Ilmoittaudu sihteeri@ms-helsinki.fi.
____________________________________________________
KERHOVASTAAVIEN TAPAAMINEN 17.12.2011 klo 11 - 14
Kerhovastaava!
Tervetuloa kerhovastaavien tapaamiseen 17.12. klo 11 Helsinkiin, Arabianrannan tiloihin.
Vaihdamme kuulumisia, suunnittelemme vuotta 2012, sekä käymme läpi mm. Pieni Ele-keräyksen käytännön asioita sekä kerhojen omia varoja ja niiden käyttöä.
Tilaisuudessa kahvi- ja sämpylätarjoilu.
_____________________________________________________
HALLITUKSEN KOKOUS 23.11.
Yhdistyksen hallituksen kokous klo 17--> 23.11.2011 yhdistyksen kerhohuoneessa, Arabiankatu 17, 00560 Helsinki
_____________________________________________________
YLIMÄÄRÄINEN YHDISTYSKOKOUS 7.12.2011 klo 17 - 18
Kutsu yhdityksen ylimääräiseen vuosikokoukseen 7.12.2011 klo 17 - 18. Kokous pidetään Töölön palvelutalossa, Töölönkatu 33, Helsingissä.
Kokouksen aiheena on yhdityksen varat ja niiden käyttö.
____________________________________________________
MESAN TAPAAMISAJAT
Mesa-kerho kokoontuu syyskaudella 2011 Töölöössä:
26.10. / 23.11. / 7.12. (joulujuhla klo 18 - 20)
klo 15 - 17
______________________________________________________
HARNESILLA UUSI VETÄJÄ
Harnes -vertaistukiryhmän vetäjä on vaihtunut. Uutena vetäjänä aloitti 20.9.2011 Joni Lenruth. Jonin yhteystiedot ovat 040 7180134 ja sähköposti msharnes@gmail.com
_____________________________________________________
LÄÄKÄRILUENTO 16.11.2011
Luennon aihe on: Mitä geenit kertovat MS-taudista?
Lluennoitsijana on tutkija Janna Saarela joka on ollut mukana löytämässä useita ms-tautia auheittavia geenejä.
Luento on maksuton ja se pidetään MS-viikolla keskiviikkona 16.11. klo 17 alkaen Ilmarisen auditoriossa Ruoholahdessa, osoitteessa Porkkalankatu 1.
Luennolla on kahvitarjoilu ja rajoitetusti pyörätuolipaikkoja , jonka vuoksi luennolle pitää ilmoittautua sihteeri@ms-helsinki.fi / puh 040 751 42 44.
Huom! Muista ilmoittaa pyörätuolipaikan tarpeesta sekä avustajan mukaantulosta. Pyörätuolipaikkoja on rajoitetusti ja ne varataan ilmoittautumisjärjestyksessä.
Ohjeet Ilmarisen auditorioon menosta löytyvät osoitteesta: http://www.ilmarinen.fi/Production/fi/ota_yhteytta/02_tule_kaymaan/index.jsp
_____________________________________________________
Avustusta voi hakea AVUSTUSHAKEMUS -kohdasta jäsenistön toiminnalle
Yhdistyksen jäsenet voivat hakea toiminnalleen avustusta nettisivuilta AVUSTUSHAKEMUS -kohdasta löytyvällä lomakkeella.
Yhdistyksen varojen käyttöä pohditaan yhdistyksen ylimääräisessä vuosikokouksessa joulukuussa 2011.
____________________________________________________
Vapaaehtoisia tarvitaan kerhotoiminnassa!
Kerhojen toiminnassa tarvitaan apuja!
Joka kuun 1. ja 3. torstai klo 12 kokoontuvassa Sampo-kerhossa tarvitaan kahvinkeitto- ja yleisapua - olisitko sinä kiinnostunut tästä vapaaehtoistyöstä?
Töölöön palvelutalossa joka kuun viimeinen keskiviikko klo 15 - 17 kokoontuva MeSa-kerho etsii kerhovastaavaa. Kerhovastaava organisoi ja kehittelee kerhon toimintaa yhdessä järjestösihteerin kanssa, kahvittaa ja kutsuu kerhoa koolle. Ota rohkeasti yhteyttä, jos tärkeä ja arvokas kerhovastaavan vapaaehtoistyön pesti kiinnostaa!
Yhteydenotot yhdistyksen sihteerille: sihteeri@ms-helsinki.fi
_____________________________________________________
Tutkijoiden tiedote CCSVI-tutkimuksesta
Tutkijoiden tiedote suomalaisesta CCSVI-tutkimuksesta
HYKS:ssä neurologian ja verisuonikirurgian klinikoiden yhteistyönä tehtävän tutkimuksen potilasvalinta ja ultraäänitutkimusvaihe on saatu toteutettua. Kyseessä on tutkimus, jolla pyritään selvittämään, onko varhaista MS-tautia tai pidempään MS:ää sairastaneilla kaulan laskimoahtaumia enemmän kuin terveillä ikä- ja sukupuolivakioiduilla verrokeilla.
Laskimoahtaumiin (CCSVI, Chronic CerebroSpinal Venous Insufficiency) liittyvistä ristiriitaisista tutkimustuloksista ja tämän suomalaistutkimuksen käynnistämisestä järjestettiin tiedotustilaisuus Helsingissä 9.3.2011.
Tutkimukseen ilmoittautui ilahduttava määrä ihmisiä: kaiken kaikkiaan 309 henkilöä. Tutkimusasetelma säädettiin siten, että siinä voidaan arvioida myös MS-taudin keston vaikutusta mahdollisiin laskimoahtaumiin. Niinpä mukaan otettiin niitä 18-59-vuotiaita, joilla MS on diagnosoitu vastikään, ja sellaisia, joiden diagnoosista on yli 10 vuotta. Tutkimukseen valittiin 85 MS:ää sairastavaa. Heistä 80 kävi läpi ultraäänitutkimukset. 37:llä MS-diagnoosista oli pari vuotta tai vähemmän ja 43:lla yli 10 vuotta. Lisäksi tutkittiin 40 iän ja sukupuolen suhteen vakioitua verrokkia.
Tutkimus toteutettiin ultraäänitutkimusten osalta kertarysäyksenä toukokuun aikana. Ultraäänitutkimukset suoritti kaksi eri tutkijaa toisistaan riippumattomasti, toinen heistä tuli Japanista kuukaudeksi Suomeen. Kummallakin tutkijalla oli 10 vuoden kokemus vaativasta verisuonten ultraääni-diagnostiikasta. Ennen tutkimusta verisuonikirurgit kävivät maaliskuussa Katowicessa CCSVI-aiheeseen liittyvässä kokouksessa kuulemassa muiden lääkäreiden kokemuksia ultraäänimetodista. Ennen tutkimusta testattiin myös laitteisto ja tutkimustekniikka vapaaehtoisia koehenkilöitä tutkimalla.
Tuloksia analysoidaan parhaillaan ja niiden tulkintaan osallistuu myös ulkomaisia eksperttejä. Tulosten analyysi jatkuu näillä näkymin ainakin syyskuulle, jolloin selviää, voidaanko tuloksista antaa jotakin alustavaa tiedonantoa. Tuolloin myöskin arvioidaan, tehdäänkö osalle tutkimushenkilöistä vielä kaulan laskimoiden magneettikuvaus täydentävänä tutkimuksena.
Tutkijat kiittävät MS:ää sairastavia myönteisestä suhtautumisesta tähän tutkimukseen!
Pentti Tienari Mauri Lepäntalo
____________________________
Nuorten aikuisten seuraava tapaaminen 12.10. klo 18
Aika: keskiviikkona 12.10.2011 klo 18
Paikka: Helsingin ja Uudenmaan MS-yhdistys, kerhotila
Ilmoittautuminen: kerhonvetäjä Hedy Weintraub hedy@suomi24.fi
Nuorten aikuisten kerho on tarkoitettu noin 20 - 40-vuotiaille MS-sairautta sairastaville. Tervetuloa mukaan keskustelemaan ja jakamaan kokemuksia hyvässä porukassa!
____________________________________________________
HUOMIO!
MESAN TAPAAMISAJAT !!!
MeSa kokoontuu joka kuun neljäs keskiviikko:
26.10. / 23.10. / 7.12. (joulujuhla) klo 15 - 17
Paikka:Töölön palvelutalo, Töölönkatu 33, Helsinki
Yhteyshenkilö: Arla Joensuu, puh. 040 751 4244
___________________________________________
Yhdistys sai lahjoituksen !
Biocen Idec-lääkeyhtiö ja HUS:in Jorvin sairaala lahjoittivat yhdistyksellemme 2100€.
Yhdistyksen puheenjohtaja Kristiina Karhos vastaanotti lahjoituksen Jorvin sairaalassa 13.6.2011.
_____________________________________________________
Nuorten aikuisten kerho kokoaa rivejään - tule mukaan!
Oletko kiinnostunut juttelemaan MS-aiheesta?
Ilmoita yhteystietosi järjestösihteerilla ja tule mukaan ! sihteeri@ms-helsinki.fi
Tapaamme seuraavan kerran 12.10. klo 18 HUMSin kerhotilassa. Tervetuloa mukaan !
_________________________________________________
ESPOON SEUDUN MS-RYHMÄ
Espoon seudun MS-yhdistys ry lopettelee toimintaansa kevään 2011 aikana ja jatkaa yhteistyössä Helsingin ja Uudenmaan MS-yhdistyksen kanssa nimellä Espoon seudun MS-ryhmä.
Yhdistyksen nettisivut palvelevat tiedotuskanavana kaikkia HUMSin alueen jäseniä, myös Espoolaisia.Espoon seudun MS-ryhmän toiminnasta lisää --> kerhot --> Espoo - kohdasta.
Paluu:
Toimisto on kiinni 23.12.2011 - 4.1.2012,
mutta järjestösihteeri on tavoitettavissa 27 - 30.12.2011 sekä 2 - 4.1.2012 normaalisti toimistoaikoina puhelimitse sekä sähköpostilla.
Arto Jeskanen edustaa hallitusta yhdistyksen ylimääräisessä yhdistyskokouksessa 7.12.2011.
Kokouksessa käsiteltiin yhdistyksen varojen käyttöä.
Kokouksen jäljeen vietettiin joulujuhlaa. Paikalla oli lähes 80 yhdistyksen jäsentä. Kiitos osallistujille!
